Esteve Cabré

Un dels elements utilitzats pels terapeutes del centre ABB són les assistències d’algun pacient/a a casa, ja sigui en cap de setmana o durant un període més llarg. Aquesta pràctica, fa que cada dia sigui diferent, que t’obligui a viure dia a dia, amb una previsió mutant. Com a pares, hem hagut d’aprendre a viure amb aquesta nova situació, que si bé pot aparentar un cert esforç, el resultat d’aquestes experiències són, tant per les nostres filles com per nosaltres, enriquidores pels nou reptes que sorgeixen, pel fet de veure a una altra persona diferent de la teva filla/fill de quina manera li afecta la malaltia, quin ha d’estar el teu suport, i per tant, ens fan evolucionar a conèixer millor aquesta malaltia. Fruit  d’aquestes coneixences, d’aquesta visió més global, ens permet afrontar els nous reptes plantejats per les nostres filles.

 Algun cop, sorgeix a l’hora de tasques quotidianes, com és el cas de parar la taula per dinar, bàsicament en cap de setmana, que ens preguntem, i avui quants serem a dinar?, i no és que haguem perdut l’oremus, sinó que simplement les nostres filles, mitjançà el centre, ens van anunciar a mitjans de setmana la possibilitat de tenir algun company/companya del centre a passar el cap de setmana a casa, i arribat el dia som un més a la família o bé a l’inrevés, la teva filla s’ha d’anar i som un de menys. Cal fer mentalment, un joc de “tètrics”.

 Passat aquell cap de setmana “diferent”, i de retorn a la vida més quotidiana, fem balanç de com ha anat, i més enllà de la problemàtica logística, concloem que ha estat una experiència enriquidora per totes les parts. Uns per recordar-nos que no som el centre del món, i altres per adonar-nos que podem seguir ajudant.

 Una abraçada per a totes/tots,  Àngels.

A mesura que va avançant l’evolució de la malaltia, més te n’adones que has d’estar al costat de les teves filles, sent el referent inalterable front els aires nous que bufen. Tot i així, no resulta senzill, ja que a l’apropar-se no depèn de tu, sinó d’elles. Els hi fas palès que ets allà, però sense pressionar. I aquest paradigma d’estar, però no intervenir, et situa en una posició d’observador i no pas d’actor; situació un tant incòmoda i no desitjada, però necessària per a elles. És un tornar a començar, però amb un passat que no oblidem i que moltes vegades ens condiciona.

Per l’edat de les filles, malgrat la malaltia, es barreja l’adolescència. La frontera entre les dues línies és molt fina, tant, que de vegades ens costa saber-nos moure per ella i ser coherent amb les decisions a prendre. Et preguntes, si no tingués aquesta malaltia, li deixaria fer això? o allò?. Són els mateixos límits que cal recordar i marcar?. Les reunions amb les terapeutes ens estan ajudant a visualitzar aquesta línia fronterera, però el dia a dia és nostre, i cal avançar acceptant que ens equivocarem, que caldrà reordenar les explicacions.

També és ben cert, que la constància, amb un bon sac de paciència, ens està ajudant a recórrer aquest camí, que n’és ple d’obstacles, que cal anar superant. Els informes que hem de presentar a les terapeutes, ajuden a parlar-ne més amb la parella, a ser més conscients de la progressió de les filles a curt termini, i ens plantegem dubtes sobre l’evolució, i els nous escenaris que va prenent la seva maduració. Mà ferma, però amb afecte.

Una abraçada per a tots.

Quan a l’estiu del 2008 vàrem anar a buscar a les nostres filles a l’Aeroport del Prat, després d’haver passat un mes a Irlanda, la sorpresa del seu aspecte físic va ser determinant. Al començament del nou curs, les nostres filles, demanen ajuda al centre ABB i ens comuniquen que les hem d’acompanyar per tal de tenir una entrevista amb la Raquel, psicòloga del centre…

Entre d’altres, et diuen que l’aspecte físic el recuperaran relativament aviat, però que el més important, és el que hi ha al darrera, la immaduresa. Que aquest aspecte cal tractar-lo amb paciència, valentia, sinceritat i sense fre.

En sortir de l’entrevista, ens preguntàvem, “què ha fallat?”, “en què hem fallat?”, si semblava que tot anava bé, bones filles, bones notes, integració en el col•legi, bones jugadores de bàsquet,… Gradualment, les havíem anat deixant sortir, per tal d’augmentar la seva independència i maduresa.

Després d’aquest gran cop moral, t’aixeques i mires endavant. Et dius a tu mateix, cal ajudar-les i per tant, és necessari que assumim aquesta nova situació el més aviat possible… No gens fàcil al principi, hi ha dubtes, inquietuds,…

Comences explicant a la família i al cercle més íntim d’amics, la nova situació. Aquests primers passos ens van ajudar a no sentir-nos sols ni aïllats. Algunes maneres de fer del dia a dia havien canviat, i calia donar-li la màxima normalitat, per tal d’ajudar a les nostres filles a avançar per aquest nou camí, que tots hi estàvem implicats.

De mica en mica veus que hi ha un final en aquest camí i això t’anima encara més a seguir endavant.

Una abraçada per a tots els que estem implicats, i ànims per anar superant conjuntament amb les nostres filles i fills aquesta malaltia.