Chari y Antonio

Es difícil asumir que se trata de una enfermedad grave | Chari y Antonio

Quizás una de las cuestiones que más nos afectaron al principio fue el sentimiento de culpabilidad al no habernos dado cuenta antes de la situación por la que estaba sufriendo Sara. Claro que también pasamos por la sensación de que nuestra hija nos había traicionado y muchas otras sensaciones más.

Sin embargo, cuando vas avanzando te das cuenta de que éstas y otras muchas cuestiones las tienes que borrar pues no ayudan para nada, ni al enfermo ni al entorno, y en cambio tienes que comenzar a plantearte las modificaciones que debes hacer para intentar que las condiciones que han propiciado la enfermedad se vayan saneando.

Creemos que a muchos de nosotros nos cuesta aceptar que estamos ante una enfermedad grave y que al igual que cualquiera de ellas requiere un tratamiento adecuado, y eso es un gran problema inicial.

Durante y después de una enfermedad grave suelen cambiar los hábitos del enfermo y también los del entorno cercano, pero aquél y éstos suelen llevar una vida normal una vez superado el proceso. Lo mismo hay que hacer cuando nos encontramos con una de estas enfermedades que resultan extrañas a los procesos generales pero que siguen su misma pauta para la curación: tenemos que asumir que hay enfermedad, tenemos que buscar a los profesionales que apliquen el tratamiento, y tenemos que modificar, el enfermo y su entorno más próximo, lo que sea necesario para salir de ella y hacer que no se repita.
Ante una enfermedad “clásica” sabemos qué conducto seguir. Sin embargo, cuando nos encontramos con algo que no acabamos de explicarnos nos cuesta entender que estamos ante una situación que requiere un proceso similar al de cualquier enfermedad grave. Incluso a veces llegamos a pensar que podemos arreglarlo nosotros mismos o el propio enfermo con su única voluntad y una pequeña ayuda. Cuestionamos cuando nos lo explican, lo que no está mal si se trata de comprender, que tratamientos como el que ha recibido Sara funcionen pues se salen de los procedimientos que conocemos. No obstante creemos que también lo cuestionamos porque nos afecta directamente y solicitan nuestra implicación directa.

Una de las cosas que hemos aprendido es que cuanto antes los afectados, directa o indirectamente, por un trastorno de conducta alimentaria asumen que están ante una enfermedad grave que requiere tratamiento y cambios en su sentido más amplio, antes es posible dejarla atrás.

Chari y Antonio

La importancia de las salidas | Chari y Antonio

home-sweet-homeUna de los momentos del tratamiento que más nos afectó fue cuando nos comentaron que era bueno para los pacientes que conviviesen durante un tiempo en casa de otros que también estaban en tratamiento y que nosotros recogiésemos a otros en nuestra vivienda.

A pesar de ello dijimos que adelante y modificamos algunas cosas en la casa para que ello fuese posible.

Cuando recibimos a la primera paciente, Sara estaba en una etapa muy preliminar y la paciente estaba en una etapa más avanzada. Salvado el primer momento nos sentimos bastante bien y para Sara y nosotros fue una gran ayuda. Luego pasaron bastantes más.

Llegó un momento en que las pacientes que recibíamos estaban en etapas menos avanzadas que Sara, algunas en situaciones complicadas, pero a pesar de ello aportamos lo que pudimos y aprendimos también algunas lecciones.

Creemos que en ningún momento, ni en los primeros, dejamos de sentirnos nosotros responsables del control de las pacientes y procuramos no descansar en ellas, durante las primeras etapas de Sara, la responsabilidad que considerábamos nuestra. Cuando Sara estuvo en una etapa más avanzada era ella misma quien tomaba en muchos momentos la batuta.

Durante y después de las visitas, algunas de bastantes días, mantuvimos contacto con los terapeutas para comentar aspectos que creíamos de interés para el avance de los pacientes.

Ni que decir tiene que cuando Sara tuvo que salir, lo hizo, y cumplimos las pautas que nos dieron sobre contactos aunque a veces nos costó.

Creemos que nos ayudó mucho a comprender la enfermedad y facilitar la curación de Sara el haber actuado tal como lo hicimos. Esperamos que también nuestra actuación haya ayudado a otras pacientes que pasaron por nuestro domicilio.

Para aquellos padres y familiares que estén en la misma situación que nosotros les queremos comentar que hagan lo posible porque los y las pacientes puedan realizar sus salidas cuando durante el proceso de curación estas sean necesarias. Nosotros tenemos un piso pequeño en el que convivimos cinco personas, aparte de las mascotas, y Sara ha visitado casas con muchos medios y otras humildes y pequeñas. Creemos que lo importante es conocer otros entornos y situaciones pues eso nos ayuda a crecer a todos y comprender que hay muchos tópicos sobre los enfermos y sus entornos que no son ciertos.

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La desaparición del síntoma no es la curación | Chari y Antonio

A lo largo de la enfermedad de Sara hemos comprobado que cada paciente y entorno es diferente y por eso el tratamiento, el que ha salvado a Sara, a partir de una fase inicial hasta cierto punto común y homogénea se va particularizando para cada caso en la medida que el paciente va evolucionando y debe enfrentarse a nuevos retos que le permitan salir realmente de la enfermedad.

Después de unos primeros meses de una lucha cuerpo a cuerpo durísima parece que la guerra prácticamente se ha ganado pues el síntoma ha mejorado significativamente y llegamos erróneamente a pensar, a pesar de las advertencias de los terapeutas, que el paciente casi ha superado la enfermedad y que ya solo es necesaria la voluntad y aplicar lo aprendido en caso de problemas. La enfermedad, que todavía está ahí agazapada pues sólo ha perdido una batalla, consigue engañarnos y más bien pronto que tarde vuelve a dar la cara si no se actúa con las siguientes fases.

Lo que realmente sucede es que salvada la primera fase que es dura, complicada para todos y muy visible en sus manifestaciones y actuaciones, comienzan otras que desde nuestra experiencia son mucho más duras pues tratan aspectos cada vez más profundos y que hacen verdadera mella en el paciente y su entorno. Es este el momento en que de verdad te enfrentas a la parte que generalmente se quiere ocultar, aunque sea de manera inconsciente. En este cambio de fase o próximo a él, y es el punto en el que queremos poner el énfasis hoy, hemos vivido casos en que el entorno cercano se ha dejado influir por el enfermo para conseguir cómplices que le permitan dejar el tratamiento. En el caso de Sara también hubo intentos, algunos muy fuertes, pero no nos dejamos influenciar por ellos aunque nos costó bastante.

Nuestra experiencia indica que en ese momento es cuando de verdad tienes que plantearte de manera seria que de la misma manera que el paciente tiene que cambiar cosas profundamente arraigadas y que el dolor de enfrentarse a ellas es grande, nosotros también tenemos que hacerlo si queremos continuar ayudándole. Ya no se trata de luchar contra algo externo y visible sino sobre algo interno y personal.

También nuestra experiencia indica que superado este momento es cuando realmente percibes que la enfermedad va quedando atrás y que has puesto tu grano de arena para que ello haya sido posible.

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Hay tratamientos que pueden con la enfermedad | Chari y Antonio

..ABB Sevilla Noviembre 2012 _45Aunque llegó un momento en que comenzamos a ver un comportamiento extraño en nuestra hija que siempre había sido la “hija ideal” no llegamos a ser conscientes de la pesadilla por la que estaba pasando hasta bastante después.

No se trata de recordar todo el proceso pero si queríamos exponer que fue Sara quien dio el primer paso y comenzó el primero de los tratamientos. También fue ella quien lo quería dejar después de convencernos de que estaba enferma. Durante el mismo se produjeron algunos episodios de hospitalización pero por la propia enfermedad.

Este tratamiento se agotó porque llegó a un punto que era más de lo mismo y buscamos otro. Durante éste, nosotros y el equipo médico que la atendió de urgencia, tuvimos la experiencia durísima de temer realmente por la vida de Sara (ella lo ha contado en uno de sus posts) y por eso nos quedó claro que el tratamiento no funcionaba con Sara; de hecho el equipo terapéutico nos informó de que Sara era un caso perdido y sus posibilidades de salir de la enfermedad, incluso de vivir, eran muy limitadas. Esto nos convenció de que no podíamos dejar que la enfermedad continuase minando su salud.

Había que buscar otro totalmente diferente y afortunadamente, después de un breve paso por otro intermedio que sirvió para aprender algunas técnicas pero que también se agotó enseguida, lo encontramos.

El proceso que nos explicaron en este nuevo tratamiento, y que ha dado lugar a la curación de Sara, tenía cierta similitud con una de las experiencias de curación que habíamos encontrado en uno de los muchos libros y artículos que habíamos leído buscando alguna luz para la solución al problema de nuestra hija. Esta experiencia fue la única, sin ser muy exagerados y sin querer hacer comentarios de muchas de las cosas que leímos, que verdaderamente nos pareció seria y verosímil.

No dudamos que hay casos cuya solución es muy difícil por muchísimas causas, incluso algunos imposibles, pero tampoco dudamos que hay tratamientos que, aunque resulten extraños hasta que realmente los comprendes, permiten la curación de la enfermedad y se adaptan bastante bien a una mayoría de casos.

Recordar el pasado, con varias hospitalizaciones y cinco interminables días de UCI, así como el proceso por el que se llegó a esa situación, es muy duro para nosotros pero nos sentiríamos muy satisfechos si esta experiencia nuestra ayuda para dar fuerza en los momentos difíciles a otros padres, familiares y amigos de enfermos.

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Ayudar a tu hij@ a soltar la enfermedad | Chari y Antonio

Desde que Sara comenzó con el blog hemos tenido ganas de incluir unas líneas sobre situaciones que vivimos a lo largo de su enfermedad y tratamientos (que fueron varios) para que pueda servir de ayuda a las personas que se encuentran en la misma situación en que nos hemos encontrado nosotros en algún momento del proceso.

Si hay algo que como primer punto quisiéramos comentar, sabiendo que en orden cronológico no ha sido el primero, es el hecho de que durante su último tratamiento (que es el que le ha sacado de la enfermedad) hemos tenido que dejar de oír en muchos momentos sus llamadas sobre lo mucho que estaba sufriendo con el proceso de curación, sus peticiones de dejarlo porque ella podía hacerlo sola, sus “chantajes” de que el centro era una secta que nos quería lavar la cabeza a todos y otros muchos intentos para, en la raíz, dejar el tratamiento y seguir con su vida de enferma.

Helping-HandsHemos aprendido que la enfermedad se intenta agarrar a las debilidades del enfermo y de sus próximos para seguir asentada, pues de ello depende. También hemos aprendido que al enfermo le ayuda, junto con de la atención de los profesionales, recibir apoyo externo pues la lucha es tremendamente dura, y aunque lo puede conseguir por él mismo y el equipo que dirige el tratamiento, las posibilidades creemos que son bastante menores. El apoyo del entorno, y eso es lo que queremos indicar en esta nota, no puede ser compasivo ni tampoco le sirve de ayuda saber de su sufrimiento y compartirlo con él, sino que tiene que ir en la dirección adecuada para que pueda expulsar la enfermedad.

Creemos que el mayor amor y respeto que se puede mostrar al enfermo es no dejar que la enfermedad haga con él lo que ésta desea: seguir agarrada a su cuerpo y su mente como la sanguijuela que se pega a la pierna y, aunque duela extraerla más que dejarla alimentarse, a ninguno se nos ocurre no arrancarla lo antes posible y salir corriendo de la charca. El tremendo dolor de la expulsión para el enfermo no es comparable al ejemplo, por eso tenemos que ayudarle a salir del pozo infectado y a quitarse todo lo que se le ha adherido antes de que lo consuma.

Chari y Antonio

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